脉管性疾病国际组织和网站介绍

脉管性疾病国际组织和网站介绍发表：（2007-03-2509:12）;最后修改:2007-03-2509:12;栏目：[专业资料]
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当今，国际上对脉管性疾病的研究相当活跃，于1992年在匈牙利首都布达佩斯（Budapest）成立了国际脉管性疾病研究学会（InternationalSocietyfortheStudyofVascularAnomalies,简称ISSVA），每2年在欧洲或美国的城市举行1次学术会议。世界上许多发达国家相继成立了脉管性疾病中心，专门从事脉管性疾病的诊治与研究。此外，一些慈善机构，还专门为脉管性疾病患者，尤其是综合征患者设立了援助基金会，为他们的诊断和治疗提供必要的资金和医疗援助，并提供一定的资金，用于科学研究和医师培训。1国际脉管性疾病研究学会1976年，Mulliken和Young在Boston发起成立国际脉管性疾病专题研究组（Workshop），由于是一个新兴的领域，且横跨几个学科，因此最初只是邀请几个专业的学者进行开放式讨论。其后，与会者逐渐增多，每2年在欧洲或美国的城市举行1次会议。1992年，在Budapest，决定将该组织正式命名为国际脉管性疾病研究学会（InternationalSocietyfortheStudyofVascularAnomalies,简称ISSVA）。ISSVA是一个对血管瘤和先天性脉管畸形感兴趣的医学专家组成的国际组织，其涉及的范围包括：皮肤科，介入放射科，血管外科，整形外科，儿童外科，耳鼻咽喉头颈外科，口腔颌面外科，以及遗传学、病理学等。ISSVA的机构组成如下：President:Dr.AnthonyYoungSecretary:Prof.PatriciaBurrows,E-mail:BURROWS@A1.TCH.HARVARD.EDUScientificCommittee:Dr.OdileEnjolras,Dr.LaurenceBoon,Dr.PaulRieu,Dr.Matassi,Dr.PetrovicciSecretaryGeneral:Prof.FrancescoStilloDepartmentofVascularSurgeryandPathologyCentreofVascularAnomaliesI.D.I.HospitalViadeidiCreta10400167RomeItalyTel.+39.6.66462680,Fax.+39.6.66462685,E-mail:f.stillo@idi.itWebsite:http://www.issva.org/2美国国家脉管性疾病组织（TheNationalOrganizationofVascularAnomalies，NOVA）2004年8月成立于北卡罗来纳州，由最初的血管瘤新闻热线（HemangiomaNewsline）演变而来，为501（c）3非盈利性志愿组织，旨在提供有关血管瘤、脉管畸形、葡萄酒色斑（PWS）、Klipple-Trenaunay综合征（KTS）、Sturge-Weber综合征（SWS）、PHACES、Kaposi样血管内皮瘤（KHE）、化脓性肉芽肿、血管胎记、肝血管瘤及相关综合征诊断、治疗的信息和帮助，服务项目包括：教育材料，医学会议，患者辩护和援助，保险教育等。网址：http://www.novanews.org/。3波士顿儿童医院脉管性疾病中心（VascularAnomaliesCenter，Children’sHoapitalBoston）该中心由Mulliken教授创立，由来自19个科室的24名医生组成，包括麻醉科、心脏科、皮肤科、放射诊断科、内分泌科、胃肠科、普通外科、血液科/肿瘤科、介入放射科、神经内科、神经外科、骨外科、耳鼻咽喉科、病理科、整形外科、肺科和泌尿科。其主要任务是：提供脉管性疾病的最新诊断和治疗技术，为全世界的医生和家庭提供综合咨询服务（包括必要时向当地医疗中心和医生转诊）；组织实施临床和基础研究计划，旨在改善脉管性疾病患儿的生活质量；向医生和家庭提供脉管性疾病的最新知识，包括科学论文、著作、讲座和面对面咨询；提供世界上唯一的脉管性疾病奖学金，用于培训年轻医生。地址：VascularAnomaliesCenter,FeganBuilding,ThirdFloor,300LongwoodAvenue,Boston,MA02115USA.电话：617-355-5226，网上E-mail:http://www.childrenshospital.org/clinicalservices/email.cfm?s=1964&c=0&u=VACAccount，网址：http://www.childrenshospital.org/international/Site1396/mainpageS1396P0.html。

4血管瘤联盟（AngiomaAlliance）为脑、脊柱海绵状血管瘤患者提供信息和帮助，以改善他们的生活质量。地址：QuakerMeetingHouseRoad，Williamsburg,VA23188，网址：http://www.angiomaalliance.org。5法国脉管性疾病网（AnomalieVasculaire:FrenchWebsite）是为法语脉管性疾病患者提供帮助的第一个法语网站，网址：http://www.anomalievasculaire.org/。

6HHT国际基金会（HHTFoundationInternational）为皮肤癣5扩张症（HereditaryHemorrhagicTelangiectasia，HHT）或Osler-Weber-Rendu综合征患者提供帮助和支持的国际组织。地址：POBox8087,NewHaven,CT06530,Sundrome.网址：http://www.hht.org。

7KT基金会（KTFoundation）为Klippel-Trenaunay综合征（Klippel-TrenaunaySyndrome）患者提供信息和支持的非盈利组织。地址：POBox205，Lakeview,NC28350，910-949-3054。E-mail:ktfoundation@earthlink.net，网址：http://www.ktfoundation.com。

8KT支持小组（KTSupportGroup）为Klippel-Trenaunay综合征（Klippel-TrenaunaySyndrome）患者提供支持的组织。地址：4610WoodaleAve，Edian,MN55424，952-925-2596JudeyVesseyContact，623975-6902KathyTemontoAZstatecontact，网址：http://www.k-t.org。9OllierMaffucci教程提供Ollier病和Maffucci综合征教程，网址：http://dev.slackinc.com/aaosdemo/Tutorials/tumors/ollier/default.cfm。

10Proteus综合征基金会（ProteusSyndromeFoundation）Proteus综合征基金会为501（c）3非盈利组织，成立于1993年，由自愿组成的董事会管理，董事会成员大多数为患者家长。主要目的是为Proteus综合征家庭和专业人员提供支持和教育，包括患者和家庭支持，公共教育，医生培训，提供研究基金，以最终治愈Proteus综合征。地址：6235WhitestoneDrive，ColoradoSprings,Co80918，电话：719-264-8445，E-mail:proteusorg@aol.com，网址：http://www.proteus-syndrome.org/，英国分部：http://www.proteus-syndrome.org.uk/。

11Sturge-Weber基金会（TheSturge-WeberFoundation）为Sturge-Weber综合征、葡萄酒色斑（PWS）和KT综合征患者和家属提供支持的非盈利性国际组织，其宗旨是：通过提供教育、支持，促进科学研究，改进治疗手段，以改善PWS、SWS和KT综合征患者的生活质量。地址：POBox418，MTFreedom,NJ07970。执行理事：KarenBall，网址：http://www.sturge-weber.com。12Tarheel血管瘤支持（TarheelHemangiomaSupport）Tarheel血管瘤支持是一个在线小组，旨在为患有胎记、血管瘤和脉管畸形的患儿及其家长提供支持、建议、就医和其他相关信息。E-mail:tarheelhemangiomas@msn.com，网址：http://tarheelhemangiomas.tripod.com。

13血管胎记基金会（VascularBirthmarkFoundation）血管胎记基金会是一个非盈利性组织，由LindaRozellShannon女士于1995年创立，旨在为血管瘤、PWS和其他脉管畸形患者提供支持和信息，提供科研资金和医师培训。目前，该基金会在世界各地建有多个分支机构，如：EVBFEurope（http://www.vbfeurope.org），VBFLatinAmerican（http://vbflatinamerica.org/），VBFIsrael（http://212.25.72.10/toot/），VBFNewZealand（http://vbfnewzealand.org/），VBFAustralia（http://vbfaustralia.org/），VBFIndia（http://vbfindia.org/），VBFAfrica（http://vbfafrica.org/），VBFAsia（http://vbfasia.org/），Sturge-WeberSyndromeCommunity（http://swscommunity.org/），SWSC-Canada（http://swscommunitycanada.org/），AnomalieVasculaire（http://www.anomalievasculaire.org/）。血管胎记基金会网站（http://www.birthmark.org/）提供在线咨询服务，无论是医生、患者，还是家长，如有感兴趣的问题，均可在线向16位资深专家提问获答。

14血管胎记组织（Birthmarks.com）血管胎记组织是一个位于得克萨斯州的非盈利性组织，成立于1995年11月。主要为血管和色素胎记患者提供免费支持和信息，改组织定期出版时事通讯（newsltter），内容包括激光治疗，化装，皮肤护理，保险，就医和研究进展等，同时还有患者和家长所写的个人故事。这些故事同样能够为其他患者提供建议、信息和帮助，使其能够从容地面对生活的挑战。网址：http://birthmarks.com/Index.cfm。

15比利时圣卢克医科大学脉管性疾病中心（CentreforVascularAnomalies，CliniquesUniversitairesStLuc）比利时圣卢克医科大学脉管性疾病中心由RomainVanwijck教授于1991年创立，该中心与Mulliken教授创立的波士顿哈佛大学医学院儿童医院脉管性疾病中心紧密合作，在临床治疗和基础研究方面，取得了不俗的成绩。临床方面，强调多学科治疗，由整形外科、小儿科、放射科、皮肤科、眼科、骨科、耳鼻咽喉－头颈外科、血管外科和麻醉科医师组成诊治小组。整形外科Boon教授曾于1993－1995年在Mulliken教授的脉管性疾病中心研修2年。在科研方面，与人类分子遗传学实验室Vikkula教授（http://www.icp.ucl.ac.be/vikkula）合作，致力于脉管畸形发病机制的研究，希望最终找到更加有效或治愈的手段。网址：http://www.md.ucl.ac.be/vasc_anom/。