2008-9-1119:07朗格汉斯组织细胞增生症，一个我从来都没有听到过的病，却真实的发生在我才4个半月的女儿身上。
事情要从8月5号开始说起，产假在家的我每天会定时给宝宝喂点开水喝，可在这天却发现她的下颌部的牙床上长了一个红豆样大小的豉起的包包，暗红色的。我和家人都以为是普通的上火，过几天会好的，也没在意。可隔了一天，这个包还是老样子，不见消退，8月7日一大早我们去了省儿保口腔科，医生说是囊肿，稍微切开后排脓，过几天会好的，可怜才3个月多点的宝宝哭都哭死，站在一边的我也看得心痛。本以为这样就会好了，可谁知道这只是恶梦的开始。
一个多星期后我们发现宝宝竟然在长包的地方长了一颗小牙齿，而且排脓后的包包也没有小下去的感觉，因为长包的缘故，牙齿非常松动。所以又去了儿保口腔科，医生看了后觉得是牙包性囊肿，把牙齿拔掉后应该就会好的，幸亏非常松动，稍微一下就拔掉了，配了点消炎药后我们回家了。
不幸还在继续，8月25日，离拔牙已经一个多星期了，可宝宝的红包还是没褪下去，除了这个包包外，其他的一切都很正常，宝宝慢慢的在长大，白白胖胖的，一逗就笑。我们还是不放心，又一次去了儿保口腔科，这次找了口腔科的主任，他看了后也觉得很奇怪，也不清楚原因，建议我们做个CT，看下内部情况。
8月26日早上，拿到了CT报告，上面写“下颌骨正中见软组织肿块影，肿块边界不清，近中线外下额骨部分被软组织肿块代替，骨质呈囊性破坏，边缘税利，有反应性增生。”CT诊断为朗格汉斯组织细胞增生症首先考虑。一个我从来都没听到过的病，我马上上网查找，
朗格汉斯（Langerhans）细胞组织细胞增生症,以往曾称为组织细胞增生症X.可分为嗜酸性肉芽肿；Hand-Schüller-Christian病；Letterer-Siwe三个亚型.尽管划分到这些独立亚型中的病人并不多见,然而这样的标准对朗格汉斯细胞组织细胞增生症的临床表现的分类依然有价值.
本病发病率估计1/20万~1/200万.主要发生在婴儿和儿童,也见于成人甚至老人.不少报告提到男性患者居多.
一个如此少见的病会发生在我宝宝身上，我们全家都难以相信。
儿保口腔科的主任看了CT报告后立即说他们医院治不了这个病，让我们去上海第九人民医院医治。我们大家的脑袋都像被重物打到一样，无法反映过来，觉得不可能会生这种病。看着CT报告和宝宝可爱的脸，我止不住泪水……..
拿到报告的当天下午我们先去了省口腔医院的颌面外科，找到他们的主任，想再看一下。他见了CT片也觉得情况不乐观，才4个月的孩子，下颌骨却有一块面积不小的破损，这不是好的信号。他建议可以先作切片活检，病理化验确诊到底是什么病，再定如何医治。因为她太小，大人可以门诊做的手术她要住院全麻才可以。所以第二天我们就住进了省口腔医院的额面外科病房。先做一系列的术前检查，在住院后的第4天，也就是9月1日做了活检切片手术，这么小的孩子要全麻，术前要签字，看着手术同意书上一条条可怕的后果，我真的下不了笔，可宝宝的病要确诊才能治，只有走这条路，我含着泪写下了自己的名字。总算手术一切顺利，一个小时后我又见到了宝宝，她微闭着双眼，额头上插着留置针，挂着盐水，我的心好痛，真希望受苦的人是我自己。宝宝是坚强的，当天下午5点多，术后4小时，她完全清醒了，张开了双眼，向我们笑，不停的东瞧瞧西望望。因为手术，她已经8个小时没有吃奶了，终于她可以在我怀里吃奶了，看着她胖胖的小脸，我希望她的苦难可以就此结束，病理化验的结果是好的。
化验的结果要隔一天才知道，这2天的等待对我们全家而言是漫长的。星期三下午终于可以知道答案了，我们等到5点多，病理科的主任亲自来了病房，结果没我们想象中这么简单。病理诊断结果是：初步考虑颌骨巨细胞病变（朗格汉斯组织细胞增生症待排），建议我们拿着封蜡的细胞组织切片去上海九院会诊。提着的心还是无法放下，第二天（星期四）我老公一早就拿着东西去了上海九院，找到他们的病理科李主任，她说她们院要再做进一步的细胞染色，做生化免疫分析，要下个星期一知道最终结果。我们能做的只有等待，希望宝宝会没事。
这个星期二一早收到上海九院的电话，他们最终诊断为：朗格汉斯组织细胞增生症，但是属于这个病的第一种类型“嗜酸性肉芽肿”，算是比较良性的，我们稍缓了口气，想还好，做手术刮除的话应该就会好的，只是宝宝又要受苦了。这天下午我们带着宝宝去了上海，想第二天挂个九院的专家门诊，约下手术时间。
星期三一早我们挂了颌面外科专家张志愿的号（他也是九院的院长），他看了儿保做的CT片和病理报告，说骨质被破坏的范围比较大，下颌骨的大部分都要切除掉，下颌骨被切除后要装个支架，让骨头可以慢慢长回去。但她才4个半月，太小了，无法自己修复，而且下颌骨切除后，舌头会后移，没法呼吸，气管要切开，但这样肺部会感染，
术后无法处理，手术被排除掉了。他说唯一的办法就是放疗控制细胞发展，但这么小的孩子如何做放疗呢？他的学生带我们去了九院的放射科询问，放射科的一位老医生见了这么小的孩子，马上摇头了，说计量没法控制，也从来没做过这么小的孩子。之后我们又去了上海的儿童医学中心问，他们不做放疗的，我们这里的省儿保也问了，也是同样的答案。而且放疗对成人的副作用都很大，才4个半月的孩子能承受么？！
我们全家感受到从来没有的绝望，孩子生了病，却因为太小没有地方可以医治，放任他的病不管，这个细胞会慢慢的侵蚀骨头，它的发展速度的快慢是医生也难以预计的，它会把宝宝下颌的骨头一点点吃掉，她在一天天长大，会变成什么样子是我难以想像，也不愿想像的，她的下巴会变得很脆弱，到后来吃东西，说话都会成问题，她的脸会变形的，到时候如何生活，上学呢，等她长到可以动手术的年纪又是几岁呢？这个问题医生也没法回答我，上海九院是全国口腔外科最好的医院了，而且又是他们的院长下的诊断，我还要找什么医院医院去治呢？而且这个病还分单发和多发性，万一她是多发的呢，我不敢再往下想了，这是一个低度的恶性肿瘤，发生在成人身上可以通过手术就能治好，可她太小，没法医治，希望大家能帮帮我，我想治好她，她的生命才刚刚起步，却要受到如此的磨难，我真的希望可以代她受过。
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