结节性硬化症(TSC)除了全身器官会长肿瘤需定期回检外;因脑部长结节的部位不同,会产生许多外在的表现,如发展迟缓、学习障碍及表达能力、挑战性行为(challengingbehavior;类似过动儿)、情绪不稳及自闭行为,为严重则是智力受损,更有癫痫的产生。
从出生到成长会发生各种的身心障碍,使大家对于病友产生许多在学习及教育的问题,提供基本的信息,以利家长、老师、同侪及社会大众,可以从旁了解协助并学习如何与TSC病友相处。
发展迟缓-迟缓儿
TSC先天有染色体异常及长结节肿瘤,会造成发育障碍影响到幼儿学习状况,也会有其它疾病,甚至需依赖药物控制,如癫痫等。如何发现发育迟缓,可观察孩子和一般孩子发展有多少差距。如:初生六个月,还不能自己抬头。
发展迟缓也可能存在一种或是两种以上的问题,鉴定依幼儿发展及养育环境评估等资料,由鉴定单位来评估。
学习障碍-学习障碍儿
TSC病友在从小就有学习上的困扰,如果没注意是不容易发现,如:上课时,老师一个字常常教了好几遍,还是没办法学会,老师们如果没发现是TSC小朋友,会被视为「不专心」、「不成熟」就是「粗心」。即使在其它方面也有不错的成绩,如画画、音乐,但学习中也长出错。
在平时的学习有特定困难,或和同年龄的小朋友比较感到吃力及速度上显得比较慢。
自闭症-自闭儿
TSC病友也会有「自闭」的行为出现,系指因神经心理功能异常而显现出沟通、社会互动、行为及兴趣表现上有严重问题,造成学习及生活适应上有显著的困难。
自闭儿的语言发展通常比较慢,语汇少,对语句的学习会比一般儿童落后。
情绪障碍-情障儿
TSC病友会有情绪上面的问题,是父母及老师所担心的。在学习上会造成困难及障碍。
「严重的情绪障碍」指长期情绪或行为反应显著异常,严重影响生活适应;TSC小朋友会有这些障碍产生是因脑部长结节部位,是影响情绪及学习能力的。
智能障碍-智障儿
TSC病友会因结节肿瘤长在脑部产生癫痫外,因癫痫发作次数多寡及肿瘤长的部位,而造成各种状况,使智力受损。病友不仅智能发展比同年龄的小朋友明显迟缓,在学习及生活适应能力表现有严重困难者,如:自我照顾、动作、沟通、社会情绪或学习等有显著困难,才会被认定是「智能障碍」。
多重障碍-多重障碍儿
TSC病友有许多位会有多重障碍的情形,造成家属在医疗及教育上遇到许多的困扰及无奈,所以了解多重障碍的情形,可以协助他们。
多重障碍者具有的各种障碍虽然共同存在,但是不是由同一个原因所造成而影响学习者。多障者是指身心障碍不只一种,而是兼具两种或两种以上。
资料来源:台湾结节硬化症协会特刊内容.引用时请注明出处,谢谢!!