中华慈善总会联手美国健赞公司救助罕见戈谢病患者稿源单位:科讯网|收稿时间：2008-12-1212:05:31|稿件编辑： 12月10日，中华慈善总会与美国健赞公司签署协议，共同救助罕见遗传性疾病戈谢病患者。
戈谢病是由基因突变引起的罕见遗传性疾病。基因在正常情况下负责葡糖脑苷脂酶的作用，这种酶帮助人体分解成名为葡糖脑苷脂的脂肪。有戈谢病的患者，不能产生这种酶，因而也不能分解脂肪，这样就把脂肪累积在肝脏、脾和骨髓中。戈谢病能导致疼痛、疲劳、黄疸、骨损伤、贫血甚至死亡。
根据协议，健赞公司将向中华慈善总会捐赠价值两亿人民币的药品，并向戈谢病患者开展遗传性罕见疾病的普及活动。中华慈善和健赞公司的合作还包括建立罕见疾病救助办公室，由慈善总会和健赞双方代表组成。办公室将协助药品的捐赠、对患者的援助以及开展疾病认知项目。办公室将由健赞的中国子公司提供支持，并在中国募集善款。
中华慈善总会会长范宝俊说，健赞公司长期致力于关注中国戈谢病患者和家庭。在过去十年中，健赞公司与世界健康基金会合作为中国一百三十多位戈谢病患者提供治疗。健赞慈善基金会则向这些患者捐赠治疗药品思而赞。
健赞中国区总经理薛群表示，健赞和中华慈善总会的合作将使更多的中国医院参与到戈谢病诊断和治疗中来，并帮助更多的中国戈谢病患者接受思而赞的治疗。慈善总会济困的宗旨和健赞公司特有的信念是一致的：无论患者在哪里，我们将带给他们亟需的拯救生命的治疗手段。
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