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丛集性头痛患者常常误诊多年，花费较多却得不到有效的药物治疗。（Headache2000;40（9）:730-735）丹佛科罗拉多神经病学和头痛治疗中心的J.A.Klapper及其同事在《头痛》杂志报道了他们利用互联网对丛集性头痛患者进行的调查结果。Klapper解释说，以前曾在专业治疗中心开展过类似的调查工作，但样本人群可能与普通人群中的丛集性头痛患者有一定差异。研究人员称，接受调查的10例中的9例若按照“国际头痛协会标准”诊断，应该确诊为丛集性头痛，但他们甚至有人患病长达6年或更长时间，求诊4名医师均不能确诊。研究显示，超过70％的受调查者均接受过不必要且昂贵的磁共振或CT检查。许多受调查者都在服用无效的药物，而且被拒绝开舒马坦之类的止痛药。甚至有4％的受调查者反映，他们为了缓解头痛曾接受过不必要的鼻窦或鼻中隔手术。Klapper称，“最令人担忧的是，受调查人群中丛集性头痛被延误诊断平均达6.6年。若使用国际头痛协会的丛集性头痛诊断标准，87％的受调查者本应在初诊即被确诊。”
