首页>疾病百科> 自闭症

自闭症,生命不能承受之重

2009-11-25 www.qingdaonews.com A +

  方静把她创办的自闭症儿童康复训练中心取名“以琳”,“以琳”,取自《圣经》,意为苦水变甜。不久前,中心刚刚被命名为青岛市自闭症研究会。

  4月25日上午,记者走进位于浮山后劲松七路上的康复中心――

  一圈、两圈、三圈……一个四五岁的小男孩在中心一楼大厅里转圈玩,尽管大厅里人来人往,但小男孩熟视无睹,一刻不停地转了二十多分钟,自得其乐,毫无倦意,直到他的奶奶硬把他拉走。与此同时,另一个小女孩子也在大厅里从玻璃门跑到对面的墙边,又从墙跑到玻璃门,一趟、两趟、三趟……她的母亲满面愁容地站在一边看着她的自娱自乐……“我宁可孩子是天生目盲、是肢残,甚至是弱智,也千万别是自闭症。”这位母亲与记者聊起孩子的状态,痛苦地说。据了解,三分之一自闭症儿童的家长患有抑郁症。

  此刻,正是课间休息时间,大厅许多家长和孩子来来往往,一个孩子呈现出一种状态,晃眼一看,他们与普通孩子没有区别,但仔细观察,他们举止、神态千奇百怪,所有家长脸上都有同样的神情――自闭症,生命不能承受之重。

  自成体系的教学

  上课了。该机构创办者方静陪同记者,走进了自闭症儿童的教室。

  “以琳”租用了一个公司的一到三层办公室,四到六层是该公司免费提供的。大大小小约有近百间教室,其中60个教室是一对一的个性教室,另有三十余间大教室,上音乐、电脑等课程。这里有120名教职员工。学生经过专业测评之后,按其实际年龄与身心发展的评估年龄被分为高功能、中功能、低功能三部分。高功能学生,实际年龄与评估年龄差距较小,低功能相差较大。

  方静带着记者走进了一堂情景课。十几个孩子在家长陪同下围着一块长长的面板,老师带领孩子们学做小饼。老师把面团分给每个孩子,家长们手把手地教孩子,和老师一起把面团压成小饼,再撒上黑芝麻……所谓情景课,是透过生活中的实际场景,训练孩子们对外界的感受能力,同时也培养孩子的生活能力。

  接着,我们来到一对一个性课堂。一间小教室里,只有一位教师和一个孩子,家长坐在旁边。从东营来的小姑娘婧婧已经七岁了,老师将三张卡片摆在她的面前,问她:“这是一个大西瓜,这是半个西瓜,这是一小块西瓜,哪一个西瓜最大呢?”婧婧笑眯眯地,盯着三张卡片看了半天,选出了画着圆西瓜的卡片,老师给予了她最热情地鼓励:“对了,婧婧又进步了。”……自闭症儿童拒绝接受外界事物,他们难以专注地学习知识,在这节课上,卡片成了老师与他们沟通的桥梁。

  方静介绍说,这套教材一部分是“以琳”多年来自主研发的成果,另一部分从国外相关机构引进,它不断成熟,不断发展,目前已经自成体系。在全国,大大小小有二百多个自闭症康复机构,其中北京和青岛的机构在全国知名度最高,影响力最大。

  来自五湖四海的家长们

  午餐时间,方静正在办公室里用午餐,一位家长走进了她的办公室。

  张女士,两天前刚刚从深圳来到青岛。她的儿子患有自闭症,已经5岁了。如果6岁以前不能接受自闭症康复训练,以后走出自闭的希望就更渺茫了。这次她和丈夫带着儿子来青岛的目的是为了给儿子做评估测试。

  “以琳”只有容纳二百位孩子的规模,目前全国有八百余自闭患儿家长在网上排队报名,申请入学。如果按张女士在网上排队的顺序,她的儿子至少得等到夏天才能入校。很意外的是,恰好有一个名额空缺,这让他们非常惊喜。

  孩子们来自全国各地,陪伴他们的家长要在“以琳”附近租房。自闭症儿童需要特殊的饮食,一般得由两位家长陪同,一位带孩子上学,另一位给孩子做饭。由于“以琳”的影响力,其周边的小旅馆竞相以“星儿”作为店名,在国际上,自闭症儿童被称为“星儿”。

  刚刚送走张女士,一位男子走了进来。方静一边抱歉她正在用餐,一边和这位男子说起他儿子的进步。方静说:这里二百多位家长,她认不全,但二百多个孩子的病情,她了如指掌。

  这位男子来自加拿大。他和太太在国内本来有很好的职位,当发现孩子患有自闭症时,他们决定移民加拿大。在加拿大生活的三年里,他们一直在寻找治疗机构,但未能如愿。最终是在网上发现了青岛“以琳”。排了一年的队后,一个月前,孩子在“以琳”入学了。这一个月,孩子取得了明显的进步。

  在“以琳”接受训练的孩子,只有10%-15%的人能够回归常人的世界,但所有家长都在为此付出百分之百的努力,他们并不奢求孩子从此治愈,只希望孩子今天比昨天进步一点,明天比今天进步一点。

  在“以琳”学校里以及他们的网站上,以方静为中心,形成了一个互助互爱的庞大网络。方静的工作除了研究教学,提高师资力量,制订训练计划外,还有和家长们沟通,协助解决他们在青岛的生活困难,给他们以精神鼓励和支持。而自闭症家长们自发地形成了一个特殊的部落――这是一群在黑暗中手牵手、肩并肩寻觅依稀的微光的人们。

分享

新浪微博

微信好友

朋友圈

腾讯QQ

相关文章

疾病问答

推荐专家

热图推荐

健康助手

手足口病骨质疏松包皮过长月经不调

支气管炎神经衰弱皮肤过敏失眠抑郁

健康助手

资讯