我是多发性肌炎病人

多发性肌炎
医生您好！我是2006年2月查出患有多发性肌炎的病人，今年35岁男当时入院一个月，用地塞米松10mg点滴，出院时比住院时还重，至今生活不能自理。
以前从没看到过这样的病，对这个病一点都不了解，也不知道停药会这么严重的后果，只听别人说激素不要吃，副作用特别的大，把我吓得见有一点点好转就开始减药，现在看来每次减药我的病就严重一点，只是慢慢减下来的，所以看起来不怎么明显。真想能遇上一个好医生，帮我开一个有用的方子，把这个方子好好的吃下去，不再乱吃了。
　　现在吃上3颗强的松，没什么用，人不见好转，生活又不能自理，这样一直拖下去真的不是个办法，真是有病乱投医，看了一个推另一个，好不容易挂一个特需门诊没说几句也推到另外一家医院了。真的没主意了。
肌肉活检、肌电图、肌酸激酶我都做了，都说是多发性肌炎，去看病的时候我都不认为我生病了，只觉得有点累而以，其它的都很正常，后来从看病到现在一直都不行，现在生活都不能自理了。
　　肌酶报告：
　　2006年1月26日7130
　　2006年2月2日16170
　　2006年2月15日3164
　　2006年3月10日5257
　　2006年5月10日6265
　　2006年6月9日3793
　　2006年7月11日4587
　　2006年8月21日2703
　　2006年10月16日2555
　　2006年12月26日2530
　　2007年12月8日2707
　　2007年12月24日2226
现在一直用3颗强的松维持着，不知道怎么办好，之间用过每天硫唑嘌吟2片，雷公滕多甙片2片，医生能否给个建议。