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9岁男孩软骨发育不全 仅有3岁骨龄

2009-11-30 www.ctw.cn A +

本报“健康新闻”与市第一医院儿科联手征集贫困矮小儿童申请免费治疗活动进入尾声,30多位矮小儿童接受生长激素应激试验,骨龄与实际年龄差距最大者多达6年6岁多的小凡(化名)软骨发育不全,平时呼吸只能用嘴巴。(高树灼摄)

■本报记者刘筠通讯员高树灼

30多位矮小儿童接受检查

4月中旬起,本报“健康新闻”和厦门市第一医院儿科联手征集家庭贫困的矮小儿童,帮助其申请中国红十字基金会“红十字天使计划”资助免费治疗,在短短的半个多月中,已有200多位家长通过电话、专家门诊等方式进行咨询,他们来自厦门、漳州、泉州、龙岩、三明等地,一位杭州的家长通过网络获知消息,还拨打长途电话向专家请教相关知识。经过初步筛查,已有30多位矮小儿童接受进一步检查,进行生长激素应激试验,活动目前已进入尾声。

在这些孩子中,男孩小鹏(化名)的情况最令人吃惊,9岁多的他身高109.7厘米,体重只有14公斤,差不多相当于四五岁孩子的水平;骨龄片显示,他的骨龄落后实际年龄6年。市第一医院儿科内分泌专科连群副主任医师介绍,在目前来就医的孩子中,这一差值是最大的。另一名男孩小凡(化名)由于软骨发育不全,6岁多的身高差了正常5岁孩子半个头,幸而骨龄也落后实际年龄,目前医生建议先用生长激素治疗,为他尽量争取身高。

身材矮小,差点被学校拒之门外

小鹏是个早产儿,出生时只有1.8公斤,从小他就比同龄人矮、瘦。上小学那年,爸爸领着小鹏到学校,负责人见小鹏如此矮小,身高如幼儿园小班的孩子一般,建议小鹏就读特殊学校。辗转之下,小鹏还是进入普通小学学习,只是比其他孩子晚了一年。

在班上,甚至在全校的孩子中,小鹏都是最矮的,他常常被同学笑话,还经常被欺负。幸而小鹏智力发育正常,学习也还行。

小鹏的爸爸已60岁,满头白发,他难过地对记者说,小鹏的母亲患小儿麻痹症,小鹏的姐姐今年13岁,几年前由于腮腺炎破坏了免疫功能,患上糖尿病,每天都必须依赖胰岛素治疗,家里实在不堪重负。

4年前爸爸就带小鹏到市第一医院看过,当时骨龄落后实际年龄3年多,但由于无法承担治疗费用,小鹏没有接受治疗。日前看到本报的相关报道后,爸爸带着小鹏再次来到市第一医院儿科就医,希望通过申请获得免费治疗。

6龄童软骨发育不全,四肢特别短小

6岁3个月的小凡,走起路来摇摇摆摆,没多久就低声对妈妈说:“妈妈,累了,脚好酸。”小凡的爸妈说,孩子这几年没怎么长个,脑袋大,四肢短,走路不稳,经常摔倒,平时呼吸只能用嘴巴。

经过细致的拍片检查,医生发现小凡软骨发育不全,骨盆特别窄,导致走路不稳;脊柱发育正常,但手掌、指骨粗短;头盖骨横向发育正常,纵向软骨组织发育不正常,脑袋形状也跟正常人不一样;肋骨有些外翻,腹部也鼓鼓的。骨龄片显示小凡的骨龄比实际年龄晚了一年,小凡的爸妈焦急地问:“经过生长激素治疗,孩子还能长高吗?”

连群医生说,软骨发育不全目前还是个世界难题,没有特效药物和治疗方法,提高身高的最好办法是结合生长激素治疗和手术延长肢体。目前小凡骨龄落后,接受生长激素治疗还能再长高些,一旦骨龄追上,就没有效果了。所以小凡不能像其他矮小儿童一样靠生长激素达到理想身高,只有等到成年后,他才能接受骨延长术等其他治疗,但这一手术比较痛苦。

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