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咨询朗格汉斯细胞组织增生症病人如何调理身体(已回复)

2009-12-02 www.mayueling.com A +

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2、年龄性别:4/女

3、病症:朗格汉斯细胞组织增生症

4、症状:颈椎病变,淋巴结受累

5、经常吃的食物:苦麦菜、青瓜、豆角、土豆、红萝卜、通心菜、鸡肉、鸡肾、鸡血、鱼、猪肉及瘦肉汤、牛奶,比较喜欢肉食和口味重的食物,特别喜欢吃鱼,小的时候吃了很多鱼头,看了马老师的书后减少了,一周最多2次,海虾长期都是每周1次。喜甜食,不过我都控制着量。

6、讨厌吃的食物:不喜欢吃除上述以外的青菜

7、生活习惯:饮食有规律,晚上一般是10点半到11点半之间进入睡眠,最近晚上又睡不踏实了。

8、舌质(晨起时或者吃饭两小时后):舍体正常正常,无齿痕。舌尖,舌边一点点红

9、舌苔(晨起时或者吃饭两小时后):舌苔时白时黄,稍微一吃较热气的东西就厚黄,受凉后容易发白。

先详细介绍一下小女的出生经过和患病经过,然后再向马老师提问题。

1、孕期至2.5周岁

2004年10月份意外怀孕,后来不得已结婚了。可是父亲是个不负责任的人,在孕期经常吵架,整个孕期心情不愉快,抑郁。因为不懂事,孕期没有人照顾,吃饭饮食没有特别注意,孕初期没有额外补充营养,常吃糯米和豆浆,孕中后期正值夏天,冰冻西瓜、荔枝、龙眼没有少吃,最后一个月还吃了几次辛辣的炒田螺。宝宝在05年7月份三伏天出生。因为过了预产期近2周还没有阵痛,医生说羊水稀少就做了剖腹产。

产后宝宝脸上有一些湿疹,过了几天就消了。我因为乳腺不通发炎导致高烧不退,宝宝一周后我又因为发高烧住院了2周才出院,期间医生说不用停止喂奶。宝宝应该没有吃到初乳,出院后坚持母乳喂养到第7个月就停止了,因为宝宝喝得少,所以经常要挤掉。断奶后一直坚持喝惠氏的配方奶粉,早晚喝一次,我下的量稍微比说明书少了1/3,一直喝到快3周岁。4个月后添加辅食,主食以熬的粥为主,米饭吃得少。

宝宝8个月的时候腹泻了一次,持续约1周,发烧一次,很快就退下来了。

应该说,自宝宝出生至2.5周岁,宝宝的身体看起来还可以,说话比较迟,但是红红白白,笑容灿烂,人见人爱。

平时比较多汗,晚上睡觉也经常汗湿了一身,汗很酸臭,也经常有口臭。

另外补充一下:宝宝1周岁时我和他爸爸离婚了,之后一直是我和我妈妈照顾宝宝。

我的体质:外形偏胖,性格比较内向,可能比较寒凉,有点肝郁。

2、2.5周岁至3岁患病经过

宝宝2.5周岁的时候刚好是08年的春天,去上了幼儿园,因为她自己汗多,老师经常没有及时加减衣服,这个时候开始多病起来。3月得了一次肺炎,持续2周才好,输了一周液。4月、5月又发了两次高烧,这两次没有去医院,但是每次都大概喝了4次退烧药(布洛芬)才退下来。

到了6月份很炎热得一天晚上我带她去公园玩,玩了弹跳床,出了非常多的汗、穿小吊带,然后又喝了一大瓶冰冻纯净水。第二天开始得了完全像手足口病一样的疹子,屁股、背部和口腔都有,唯独不发烧。去医院医生也说是手足口病的症状、只是没有发烧,开了口服药和外用药,3天就完全退下来了。

之后整个6、7、8月都胃口不好,脾气急躁,经常哭闹,晚上睡觉翻来覆去,经常突然翻身起来,像做噩梦。整个08年的春夏天她的胃口都不太好,6月手足口病后把奶粉停掉了。夏天没有开空调,担心她热,所以总是让她睡靠窗那一边。(因为刚刚搬的房子但不是新房,直到今年夏天我和她换了位置才知道原来睡靠窗那一侧晚上特别容易受凉,我几次都因为睡那边而导致颈椎麻痛),所以我猜测去年夏天她晚上经常出汗后半夜一定又受了不少凉。同时她经常晚上尿床1-2次。

到9月开学时摔了一跤开始颈痛,后来历经近一个月辗转各大医院,所有检查都未能查明病因,只是CT、MR结果证实颈椎骨质坏死、淋巴结肿大。医生坚持要做手术把颈椎里面坏死的骨质清除,从扇骨地方取骨质移植回去。10月做了手术,取出的骨质化验后才诊断出是朗格汉斯细胞组织增生症。这种病是免疫系统疾病,病因至今尚未明确。

手术一个月后即11月儿科血液科要求化疗,因为淋巴结也有受累,担心会进一步发展。做了第一阶段共6次化疗,头发全掉了,我心疼孩子,就坚持不做了,当时只剩一个淋巴结没有变化了,其他已完全消失。

3、后续康复过程

宝宝出院后我坚持给她每天炖冬虫草瘦肉汤,加了红枣,持续了近3个月。到了2009年就偶尔喝,后来还去做了3次手术复查(术后一个月、后来每隔3个月),结果都是一次比一次好。各方面饮食都还好,每天几乎都有汤水喝,有时喝大人一样的汤,其余时候基本就是瘦肉汤,怕燥热,就没有加红枣了。

今年5.1前发了一次烧,可能是受了凉,我不敢再随便用药了。整个晚上坚持喂她喝温开水,反复了4次,早上5点后终于把烧退了。

5.1后又有了一次流鼻涕和咳嗽,我都按照马老师的办法处理了。

可是让我揪心的是5.1后她的淋巴结又多了2、3个,开始以为是感冒引起的,但是现在感冒好了近20天了,淋巴结还没有消退。我非常担心会复发。淋巴结分布在两侧耳朵后的颈部。

宝宝平时喜欢光着脚,虽然每次都纠正她,但因为我上班,大人不在的时候她很多时候都会光着脚。

因为医学界一直未明确这种病的病因,所以我根据宝宝从在肚子里到出生的回忆分析一下我个人对宝宝病因的猜测:

①来自于胎毒:回想起来宝宝的胎毒应是蛮多的,且母乳喝的量太少,导致先天免疫力较低?

②去年上半年的发烧时喝了太多退烧药,因为有一天晚上,从傍晚到天亮共服了3次,总是压制,会不会导致免疫功能紊乱?

③来自手足口病的感染?这个医学界也没有这样的先例,但是当时记得整个口腔好多溃疡,离病发的颈椎部位也很接近。

④体内寒凉太多,肾虚?

从时间上掐算,她的颈椎病变开始萌芽应该就是5、6月份。

需要提问的问题:

马老师能否帮我分析一下我宝宝的体质?应该怎么样调节她的免疫系统?如何提高免疫力?平时的护理应注意些什么?因为这种病随着年龄长大,还是有可能自愈的。我实在不敢想象再次动手术或者做化疗了,因为颈椎做手术很危险,化疗的伤害又太大了。

另外再请问马老师,冬虫草瘦肉汤能否坚持吃下去?如果加红枣的话应该怎么才不上火?能否用艾熏?如何才能使她的颈部血液循环得更好又不刺激到她的淋巴结?牛初乳能不能吃?恳请马老师帮助我解答一下,我和宝宝万分感激您的恩情!

[此贴子已经被倪老师于2009-6-1614:12:03编辑过]

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