首页>疾病百科> 川崎病

7岁女童患"川崎病" 说出心声想戴皇冠当回小公主

2016-08-31 互联网 A +

  “我想当个小公主,像故事书里的一样,戴个漂亮的皇冠。很小很小的时候,妈妈给我买过一个金闪闪的皇冠,我现在长大了,戴不了了……”7岁的小童,用稚嫩的声音说着新年的愿望。如此简单的一个小心愿,她不敢告诉大人,因为她自己病了,爸爸和奶奶也病了。

  2010年,爸爸童祥明被确诊为中枢神经系统脱髓鞘;三个月前,60多岁的奶奶章女士被查出化脓性关节炎;上个月,7岁的小童也被查出患有罕见的“川崎病”。

  羡慕同学能跑能跳

  因为自己不能运动

  问到周六做完作业,周日要干吗时,小童说,周日学校高年级同学有跑步比赛,“我要去加油,站在终点等他们,借同学的手机给跑得最快的人拍照”。小童很羡慕他们:“就算我读高年级了,也不能参加,因为我不能运动……我生病了……嘘,嘘,这是个秘密哦……”

  小童说,自己喜欢看故事书,“里面有好多公主,白雪公主、长翅膀的公主、小仙女等等,都好漂亮的。公主都带着美美的小皇冠。”

  小童平时都穿校服。这段时间,因生病经常在家的小童想着,要是有个小皇冠戴,我是不是也可以当一回小公主呢?但她说:“爸爸生病了不能工作,妈妈要在外面挣钱;奶奶生病不能走路了,爷爷要照顾我们一家人。我不能说。”

  手上大面积脱皮

  贴上创可贴写字

  上个月,小童被查出患有“川崎病”。“连续好多天高烧39℃,一天发烧六七次”。奶奶章女士回忆孙女生病的情景,哽咽了。最初以为是感冒发烧,给小童吃了不少感冒药、又到医院打点滴,一个星期后才退烧。上学没两天,家人就注意到小童手上大面积脱皮,“一大块一大块地掉”。家长又带小童到医院检查,这才知道是川崎病。章女士着实心疼孩子:“她脱皮脱成那样,老师看她写字都不忍心,给她右手指贴上创可贴。”

  11月25日,小童高烧住院两天,这个家有些吃不消了。“一天要9瓶的免疫球蛋白,每瓶650元,两天就一万多元啊”。“川崎病”会让小童的免疫力越来越弱,她隔两三个月就要到医院检查。爷爷老童一边带孙女求医,一边担心孩子的心脏。

  70多岁的爷爷,照顾全家人

  三个月前,奶奶章女士因为化脓性关节炎住院了。小童的爸爸童祥明无法到医院看望母亲,只能给母亲打电话。章女士说:“我刚接起电话,电话那头没声音了。过了一会儿,儿子才慢慢说‘妈,挂了’。”她知道这是儿子的脸部又麻痹了。  童祥明得的是中枢神经系统脱髓鞘,这种病最终可能导致截瘫和失明。童祥明才38岁,却成了二级残疾人。

  9月10日那天,童祥明一人拄着拐杖在家门口走,突然觉得眩晕,摔倒在地,脑袋磕了个大包。他挣扎着要爬起来,却怎么也爬不起来。童祥明痛苦地呼救。父亲老童到医院给老伴送完早餐回来,刚在屋里端起一碗饭准备吃,听到呼救赶紧跑出去扶起儿子。

  从这一天起,童祥明几乎不敢再走出家门了。他说,自己很想出门,“想买点书回来看看”。

  章女士生病前,老童几乎不做家务。现在,他每天一早六点多就起来做饭,七点多送孙女上学,然后照顾一家大小病人的生活。70多岁的老年了,记者问他累吗?他说:“这是我应该做的,没有我照顾,他们怎么办?”

  老童所在的仁安社区得知童祥明一家的情况后,给予多方帮助,发动爱心捐款。区领导送来了慰问金,市公安局出入境管理处也送来员工的爱心捐款。(记者 汪燕妮)

分享

新浪微博

微信好友

朋友圈

腾讯QQ

相关文章

疾病问答

推荐专家

热图推荐

健康助手

手足口病骨质疏松包皮过长月经不调

支气管炎神经衰弱皮肤过敏失眠抑郁

健康助手

资讯