一个特殊的群体

一个特殊的群体--血友病患者!关于改善河南省血友病患者医疗状况的请示
各位领导：
您好!
我们是血友病患者。
血友病是一种因遗传性凝血因子缺乏而引起的终身性疾病，患者均为男性，其症状为因创伤或体内自发性出血不止。出血部位很多，包括内脏、关节、肌肉和皮下等。血友病患者由于关节反复出血而导致骨骼变形和肌肉萎缩，落下终身残疾，丧失了基本的生活自理能力和劳动能力。而更严重的是内脏和颅脑出血，一旦发生极易导致病人死亡。所以我们在身体上承受着巨大的痛苦的同时也还承受着经济上的巨大压力，现在随着我省的经济快速发展，随着全省社会养老保险和基本医疗保险制度的逐步完善，我们急切盼望政府部门领导在制定相关政策时，能考虑我们这些特殊人群的困难，从养老保险和医疗保险相关机制保障上，为我们解决实际问题和困难。
目前这种病在世界上尚无根治办法，唯一可以用来止血的药物就是抗血友病球蛋白和凝血酶原复合物，俗称“八因子”和“九因子”。但这两种血制品价格极其昂贵，病人难以承受。在我省，“八因子”每300单位的售价是300元左右，成年病人一次犯病至少需要输入1200单位，就是1200多元；如果是内脏出血，还要多次加量连续输入，多数病人一次住院往往就要花去数万元，这无疑就给患者带来了极为沉重的经济负担和精神压力。多数病人由于无力支付巨额医药费而耽误了治疗，结果落下终身残疾，部分病人甚至过早地离开人世，给许多家庭造成了无法挽回的悲剧。
虽然，临床治疗中还可以用新鲜全血、血浆和冷沉淀来进行止血治疗，但是输血可能带来感染丙肝和艾滋病病毒的潜在危险。现在我们的部分病友因输入了不合格的凝血制品或血浆而不幸感染上了丙肝（HCV），其中还有些病友不幸感染上了艾滋病病毒而无辜地死去！因此，经过高温及SD灭活的冻干人凝血因子就成了现在唯一安全可靠的血液制品。其中，治疗甲型血友病的为“浓缩第八因子注射剂”，治疗乙型血友病的为“凝血酶原复合物”，这两种药物虽然均在河南省公费医疗、劳保医疗用药报销范围内，但大多数患者是自幼确诊，由于长期犯病，没有受到正规的学校教育，更没有固定的工作单位，根本享受不到公费医疗和劳保医疗用药报销的福利政策，巨额的自费医疗给患者的家庭带来了极大的负担。目前血友病在省人口占比率很低，大概在1/50000之间；我省大约有1亿人口，血友病人大约有2000人左右。作为一个鲜为人知的社会弱势群体，我们迫切希望全社会的关爱和帮助。为此，我们恳切地向关心我们的各位领导详细汇报我们的想法和提议，希望得到您的关注：
一、建议把血友病（包括成人和未成年人）列入I类门诊特殊疾病。能把这种终身疾病列入I类特殊病，无疑会大大减轻患者负担和就医难度，同时还能为国家减少许多不必要的支出。
二、尽可能的为那些无辜感染上艾滋病和丙肝的血友病人给予药物和经济上的帮助和补助。
以上所谈代表我们血友病人的一致愿望和心声，希望能得到领导们的密切关注，发扬人道主义精神，帮助我们这个弱势群体在社会立足和生存。
我们期待着您的早日回复！
联系人：冯红梅
联系电话：13017563541
附一：河南省部分血友病患者基本情况统计表及本人签名
附二：部分省、市解决血友病患者参加医疗保险的相关文件

河南省部分血友病患者敬上
2007年9月16日

河南省血友之家:http://www.hnxueyou.org/