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三尖瓣闭锁求助!!!

2009-11-30 supe.ibabyheart.com A +

尊敬的陆医生:

您好!恳请您在百忙之中为我的女儿---三尖瓣闭锁病例相关问题作个答复,不甚感激!
我的双胞胎女儿出生于2007年7月14日,其中一个出生后哭闹时即有面色微紫症状,一开始没太在意,后到接近满月时,哭闹发紫症状越来越严重,然后抱到市级医院医院检查,确诊为复杂先天性心脏病DD三尖瓣闭锁。随后又到上海儿童医学中心进一步检查,具体检查结果如下:
超声心动图报告单
M型超声心动图(厘米)
LVDd2.52RVDdIVSdLVPWd0.34Ao1.22
LVDs1.70RVDsIVSsLVPWs0.51LA0.96
心功能
LVEF63%LVFS32%
二维超声(平方厘米)
LALVRARVMRATRA
频谱多谱勒超声(米/秒)
AAo1.1DAo1.3LVOTRVOTMPA2.13
MV1.2TV/跨瓣压差mmHg
彩色多谱勒超声
MR轻微AI阴性TR/PI轻微2.8m/s

心房水平双向分流
心室水平双向分流
大动脉水平无分流
超声所见

心脏位置正常。心房正位。心室正位。右房增大,右室腔小,左室壁收缩活动可。心室大动脉连接一致。主动脉无明显增宽,发自左心室,升主动脉内径1.04cm。左、右冠状动脉开口可见。肺动脉发自右心室,瓣开发活动尚可,总干内径1.0cm,流速2.13m/s,左肺动脉流速1.8m/s,右肺动脉流速1.8m/s。三尖瓣环处见肌性组织,回声增强,未见瓣叶结构。房间隔缺损1.0cm(继发性),双向分流;房间隔稍偏向左房面。室间隔缺损1.2cm(膜周融合型),双向分流。冠状窦增大,左上腔静脉残存,未见桥静脉。左位主动脉弓。
提示
三尖瓣闭锁(Ic型)

房间隔缺损

室间隔缺损

肺动脉流速稍增快

左上腔静脉残存

上海交通大学附属上海儿童医学中心2007年08月16日

心血管内科医师说要三次手术:肺动脉环缩、Gleen手术、Fontan手术,后到心血管外科徐教授,说要两次手术:Gleen手术(四个月手术)、Fontan(两三岁手术),每次手术风险都很大,即便手术成功,术后可能还会有别的什么后遗症,而且只能是一个心房工作,可能人财两空的情况也有,总体情况不容乐观。手术费用大概在8-10万左右。
听了上海方面的答复,家里人意欲放弃治疗。手术费用巨大,还在其次,关键是手术效果不容乐观,难以预料小孩大了以后会有什么样的情况发生。在我来看,我舍不得放弃我的女儿,很想听听多方面的专家对此类病例的手术方案及手术效果,小孩大了后可能会怎么样,会不会发育不良,会不会经常吃药,能不能接近正常人生活,能不能正常学习和工作?
小孩目前的情况,50多天,稍胖,体重10斤,平时面部微紫,嘴唇微紫,哭闹时全身发紫,尤其是面部,如不及时制止,甚至可能会憋不过来气,喝奶时头部经常出汗,呼吸急促,皮肤湿冷,哭闹时嗓音嘶哑,不响亮(刚生下来时苦声正常),肺部透视有淤血,有支气管炎症,在市级医院,医生说跟心脏病有关,所以没法根治。
从网上查看,很多心脏病都能治好,即便是复杂性心脏病:如法乐式四联症,大动脉错位,三尖瓣闭锁,好像治愈效果也都不错。
在论坛上,看到也有一个三尖瓣闭锁的病例,不知道现在情况如何,或者其他热心病友,也请互相交流一下,或提供好的信息.谢谢!
现恳求陆医生能不能总结贵院在三尖瓣闭锁手术效果,就我女儿的手术前景可能会怎么样,作个预测,好坏比例大概是多少?有不少医生说,你应该放弃手术,您认为如何?
对陆医生的费心,不甚感激!!!
期待您的回复!!!(我的邮箱地址是:lcz@slywh.com.cn,联系电话:138-65530150)

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