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人民网―对进行性肌营养不良症患儿的治疗建议(冯大夫信箱)

2009-12-04 www.people.com.cn A +

  敬爱的冯大夫:我们是旅居加拿大的华人,也是人民日报海外版的忠实读者。您为海外华人想方设法排忧解难,在此向您表示深深的敬意。今来信请求您的帮助。我儿子今年8岁,四肢乏力,右手右腿尤其严重,走路摇摆,容易摔交,上楼梯有困难,经检查血肌酶很高,西医诊断为:进行肌营养不良。但经DNA检查没有发现缺失的基因。目前西医对此病没有任何治疗的办法,久闻祖国医学博大精深,期望冯大夫能为治疗我儿子的病找到一线希望。我儿子1周岁时,因回国探亲水土不服大病了一场,主要是拉肚子,自此以后,孩子的身体比较虚弱,手脚常冰凉,舌头常有花斑点,孩子特别喜吃酸、辣、咸,不爱吃甜味。冯大夫您看国内何处有治此病的医生?有无中医疗法?非常感谢!                         加拿大潘华灵加拿大潘华灵先生:进行性肌营养不良症是一组原发于肌肉的遗传性变性疾病,是世界性的难治性疾病之一。发病原因有多种学说,如血管源性、神经源性、肌肉纤维再生错乱、肌细胞膜功能障碍等,大多与遗传因素有关。进行性肌营养不良症包括假性肥大型(Duchenne型)、肌带型肌营养不良症、面―肩―肱型肌营养不良症、眼肌营养不良症,每型的表现有一定的差异。我们无法知道你儿子属于何种类型的肌营养不良症,也无法确认你儿子就是进行性肌营养不良症的患者。对此,我们提出如下建议,仅供参考。(1)首先应当确认是否真正患有进行性肌营养不良症,可根据隐袭起病,进行性加重,肢端肌无力,性环链或常染色体显性遗传,血清中GPT、GOT、LDH、CPK显著升高。确定分型,有针对性治疗。(2)进行性肌营养不良症的治疗方法主要是对症治疗,通常可采用加兰他敏、肌生注射液、别嘌呤醇、胰岛素、维生素E等,应在医生的指导下进行。(3)中药早期治疗有效,久病患者治疗较为困难。按照我们以往的经验,试开一处方,仅供参考。刺五加皮15克桑寄生15克石斛10克山萸10克麦门冬10克五味子10克石菖蒲10克远志10克茯苓10克肉苁蓉10克桂枝6克附子6克(先煎)巴戟天6克薄荷6克(后下)川断10克白芍12克炙甘草6克水煎服,另配山莨菪碱片5毫克,每日一次,口服。连用1个月左右有一定的效果。                    冯大夫


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