关注肝豆状核变性患者

　　看到那些挣扎在死亡线上的肝豆状核变性患者和生活在水深火热之中、走头无路的患者家庭。他（她）们太苦太累了，为了渴求生命、为了能象正常人一样生活，肝豆病患者正承受着常人难以想象的精神和身体双重压力；为了能保住亲人的生命象正常人健康生活，他（她）们家人为之倾家荡产、心尽力竭。那一张张憔悴、苍白和沧凉的面孔，那一双双无助、无奈和绝望的眼神，让人心寒、心碎。在全国唯一一所肝豆状核变性专科治疗医院：安徽省合肥市某医院.并且是一所私立医院。来自全国各地的肝豆病患者在此治疗。近几年来患者通过网络了解知道了该医院，也别无选择地来到这里。现在该病每年有上升趋势，众多患者拥挤在这个小小的医院里．肝豆病说是罕见，正是因为国家没有象其他重大疾病得到重视，导致一些医院的医生对肝豆病知识的困乏，从而延误患者的治疗时间。据该医院的医生说，该病早发现早治疗是关键。虽说不能根治，但也能通过早期治疗象正常人一样生活、学习和工作，提高患者的生活质量。可是国家不重视。一些医院根本不知道这种病，甚至一些三级甲等医院对肝豆状核变性治疗知之甚少。他们给患者误诊误治，耽误患者治疗最佳时机。直至确诊后，一些患者被延误到了晚期，没有治疗价值。浪费了患者财力、心力，一些家庭人财两空。这是多么可悲的结局啊！早在1889年就出现过该病。我国在1955年发现，却一直没有得到重视，没有认识到该病的危害，肝豆病患者群体被遗忘在一个角落。时至二十一世纪的今天，仍然没有重视。在这漫长的五十多年间，如果国家拿出一点点资金投入该病的研究治疗，对肝豆病知识的普及和宣传，我想这世界上就不会出现那么多肝豆病患者悲惨的结局。该病是一个终生吃药，治疗过程漫长的疾病，也许在不远的将来，通过国家有效的重视,医学科学的发展,该病能得以功克,也只算个小毛病。　在该医院一次3至10个疗程的治疗费用在2万元至5万元，这样的治疗不知要做多少次。患者每年的吃药费用在1万元左右，治疗要伴随他（她）们终生。多少家庭背负着巨大的经济负担，多少家庭不堪重负，放弃治疗、放弃亲人的生命，这是多么残酷的现实啊！前不久在网上看到发改委、卫生部发给一位肝豆患者的一封信，信中的内容让人费解。“治疗肝豆病一些药不在医疗保险之中”？？？象二巯基丙醇，一瓶100粒装的120元，吃不到一个星期，这也只是平时吃的药中的一种。这么贵的药为什么不在医保之内？“彻底治疗需要肝移植”？？？对肝豆病治疗多么的无知。据该医院多年研究、临床治疗的验证，肝移植是在一切保守治疗失败暂缓生命的最后一道防线。并且移植风险巨大，费用高昂，不是一般家庭承受的了。即使移植成功，生命也只是暂时缓解。因为该病是代谢功能障碍，并不只是肝脏的原因，所以肝移植也只能是治标不治本。“治疗费用比较高昂，建议向社保部门反映”？？？现今社会人情淡薄，“笑贫不笑娼”谁同情你呀！虽然国家的政策是好的，但下行到地方却变了味，一些贪官酷吏那管你死活。一位患者向当地民政部门求助，民政部门答复：你这样的情况多了，我管的过来吗。最后跑软了双腿才讨来几百元钱（又是记者采访、电视台播放，唯巩天下不知道你为人民做了件好事）。就说医保吧，在本地区医院治疗可能得到点实惠，可是到跨地区、跨省区医院治疗却不可能给报销，即使能报销也是要这手续、那证明百般刁难后给报销的一点点费用。在此，呼吁国家有关部门能否设立该病研究治疗机构，普及肝豆病常识，培养一些肝豆病治疗从业人员，在全国地方设立该病治疗一些医院，降低些该病的治疗费用。切实关注肝豆病患者，减轻患者家庭巨大的经济负担。让那些濒临死亡线上、处在生活崩溃边缘的患者家庭回到正常的生活轨道，让他（她）们感受到国家政府的关怀、社会大家庭的温暖。希望各位网友能为肝豆状核变性患者说说话。