风催云动发表于2008-3-2211:12
请干燥综合症的姐妹在这里聚聚好吗！！请干燥综合症的姐妹在这里聚聚好吗！！讲讲自己的病史，目前状况什么的．lemontree发表于2008-3-2215:40
我在孕后期的时候发现有ANA+和SSA+,其他验血指标正常，有点口干，医生说可能是干燥综合症，还不符合SLE。从发现抗体到现在已经8个多月了。产后验了2次血，奇怪的是我的SSA变阴性了，也不觉得怎么口干了，和别人煲了两个小时的电话粥也不用喝水。我现在的症状是皮肤干燥，耳下跟下腭骨交界处有时有点酸痛；产后掉头发很厉害；下肢有些针眼大小的皮下小红点；四肢关节有时候会有点酸痛，一两天会自己消失；睡醒时两手偶尔有点麻；面容易发红；面上有时会出现突出的一两粒小红点，睡一晚上就消失了；湿疹。医生说更倾向干燥综合症，我觉得SLE也好，干燥综合症也好，我也不在乎了，我只想早点治疗，小剂量的用药，把病情控制在轻微的状况下。但我这里的医生不主张还没有确诊时用药，说药的副作用很大，对于干燥症，他们主张保守治疗，在还没有伤害内脏的情况下不用激素和免疫制剂。我没有做过补体等其他检查，我的医生说要观察跟踪，没有开药给我治疗，我真的很迷惘。我的有关帖子如下[url]http://www.slebbs.com/thread-20157-1-2.html[/url]，[url]http://www.slebbs.com/thread-20467-1-1.html[/url]。会飞的蒲公英发表于2008-3-2216:33
我确诊之前也是慢性腮腺炎反复发烧，SSA，SSB阳性，后来红斑，关节疼，医生说SLE可以继发SS的。我目前也没有明显的内脏损害，但我的ANA很高，而且DS-DNA阳性，医生说我迟早有肾损，且预后差。我不知道该怎么理解，我该高兴还是沮丧呢？不好病友发现时就已经有肾损或其他的了，我六年还没有，难道不值得庆幸吗？再说，我也没有马虎呀，我一直在积极地治疗吃药的。有的我不懂，所以我只做好我懂的就够了。lemontree发表于2008-3-2217:12
我就是很想积极治疗,但医生不急,说我还没到严重的阶段.我心想那是不是等我严重了,内脏损害了才治,以他们的观点是就算我得是干燥症,只要我的内脏没有损害,就算我的泪腺唾液腺都坏了,一点液体都不分泌了,也不用激素和免疫制剂治疗,想起我都觉得痛苦,真不能想象每天含着一口水来保持口腔湿润和不停的滴眼水的日子怎么过,可能我会是世界上第一个因为口干眼干而自杀的人了,我现在是干着急.:'（风催云动发表于2008-3-2412:59
ＬＥＭＯＮＴＲＥＥ你好：烂糊肉丝发表于2008-3-2415:35
[size=4]我也是高度怀疑是干燥综合症,我因为长期过敏去检查免疫系统的,结果ANA,SSA阳性,SSB弱阳性,血沉,血常规,尿常规,肝功能、超敏蛋白,免疫球蛋白都好,泪腺检查好的,唇检没查,身体其他没什么不舒服的.现在就吃帕扶林,还是每天不明原因地过敏,但情况好些,还没的生小孩啊,想跟大家聊聊.QQ864063737[/size]lemontree发表于2008-3-2418:15
ss与sle是姊妹病，可能ss预后比sle好，都是系统性弥漫性的结缔组织疾病。ss主要影响外分泌腺，也影响其他系统，但可能没有sle那么凶，ss也会转变成sle的。目前也没有有效的治疗方法，都是根据sle来治的，只是剂量少点。我的医生说外分泌腺的损害是不可逆的，激素也不能阻止外分泌腺的发炎退化，所以没要我吃激素，其他药会令我更不舒服，我到现在也没有治疗过。生完孩子后ssa不见了，可能滴度低验不出来，主诊医生说可能向好的方向发展，但我的家庭医生叫我别高兴得太早，是滴度低验不出来罢了。我觉得干燥症是很痛苦的，严重时没眼泪和唾液，皮肤干燥，如果影响到汗腺，大热天也出不了汗，痛苦啊。还有肠腺和胃酸分泌腺也是外分泌腺哦。lemontree发表于2008-3-2507:40
请问楼上的几位，你们现在的用药量有什么副作用？用药后又没有发胖和掉头发？羟氯喹HCQ的副作用是什么，我爬贴时看很多病友都是在吃这个药。无言发表于2008-3-2510:53
我的一个朋友是SS她吃了一年的激素就停了,后来一直喝中药,当是她是因为转安美超高才查出来的,现在停药3年了,风催云动发表于2008-3-2516:03
真的吗，我也好希望自己能停药啊．但是我的红斑症状倾向于ＳＬＥ．免疫指标倾向于ＳＳ．还是谨慎一点吧，安心吃药．:）lemontree发表于2008-3-2516:38
[quote]原帖由[i]风催云动[/i]于2008-3-2516:03发表[url=http://www.slebbs.com/redirect.php?goto=findpost&pid=200192&ptid=20520][img]http://www.slebbs.com/images/common/back.gif[/img][/url]罂粟2007发表于2008-3-2617:56
楼主，我记得你回过我的帖子，对吧！不好意思我不长上网和上QQ，我们的症状有点像，我也是免疫指标是SS，但症状更想SCLE，我现在吃纷乐3片/天，激素1片/天，我对医生说要怀孕，他没有任何异议，说这两种药怀孕时吃都没有关系，但我还是怕有影响，跟他说可不可以把纷乐停掉（我刚转到这个医生这看，刚吃了两个月的纷乐，以前都是光吃2片激素/天），他说也可以，让我再吃两个月的纷乐稳定一下，然后把激素加到2片/日怀孕。烂糊肉丝发表于2008-3-2809:19
ddddddddddddddddd烂糊肉丝发表于2008-3-2809:20
顶上去，大家都来讨论讨论lemontree发表于2008-3-2809:56
我可能怀孕前就有了，我老公前两年就投诉我有口臭，我还特意去洗牙，我老公还是说有股味，气的我骂老公是狗投胎的，还有的是我以前皮肤很好的，从来没有湿疹，这两三年来湿疹很严重，也很容易过敏。我在不知情的情况下还怀孕生子，儿子也很健康。罂粟2007发表于2008-3-2811:17
我有时也感觉到口中气味不太好闻，不知再发展下去会怎么样．冬天我的脸上如果保护不周到，特别是冷风一吹就会出红斑，而且一旦出了就好不了，它会不断扩大，中间好了，边缘向外不断扩散（呈水肿型的环形红斑），所幸的是好了以后不留痕迹，别人都说我的皮肤出奇的好，我想可能还没到年龄吧，年纪大了估计就不可逆了．风催云动发表于2008-4-508:27
我的脸上也老是豆豆，红斑，蜕皮不断．反正没有好看的时候lemontree发表于2008-4-510:42
我也是经常咽喉痛，特别是早上睡醒时，喉咙干痛。好像眼有点干，眼干时，有点痒和异物感，鼻孔也有点干。lemontree发表于2008-4-510:45
[quote]原帖由[i]风催云动[/i]于2008-4-508:27发表[url=http://www.slebbs.com/redirect.php?goto=findpost&pid=201668&ptid=20520][img]http://www.slebbs.com/images/common/back.gif[/img][/url]风催云动发表于2008-4-512:14
哦，原来是这样．反正我干燥是逃不掉的。ＳＬＥ是不是，就等以后的＂进展＂了:（。A:
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