运动神经元病患者及家属常常需要在患者的临床治疗方面做出非常困难的决策。如果患者病了数年，家长可能会忽视考虑将来可能发生的并发症。有时病情进展比较缓慢，也很容易忽视病情即将恶化的先兆症状。但是在这些问题发生之前尽可能多了解疾病问题并讨论，将有助于避免在危险情况发生时被动地做出仓促决定。
医生总结临床经验，解析运动神经元病的治疗原则
1、是否确诊非常重要。国外都是ALS中心模式，而中国目前最有权威的还是在一些有专人从事研究的医院，尤其是在运动神经元病专业领域从事的专科医院，一般这个病在哪里可以得到最终的诊断。因为诊断明确对今后的治疗息息相关。
2、早期明确诊断后，要及时正确的治疗。目前的医疗水平和药物对处于疾病早期阶段的患者，还是有效的，可以延缓较长时间的生命和提高患者的生活质量，有的患者也可能因治疗得当和及时而长期高质量的生存。
3、治疗要量力而行，选择最有效和最成熟的治疗方法和药物。可以取得最好的疗效和最佳的性价比。
4、对运动神经元病是否浪费钱财，主要看是怎么用好钱财的。这病一般来说目前是很难治愈，但是就现在技术来看，也不是必死无疑。有些病人目前存活的很好就是实例。这么严重的病，我们放弃治疗是不人道的，因为人的审美是最神圣庄严的。根据自己家庭经济实力，选择最佳治疗方案。
5、选择药物方面也有讲究。因为此病特殊，最佳治疗期也比较短，所以药物的选择和高血压等长期依赖使用的药物不同，一般选优不选差。
6、后期的呼吸支持、营养支持、关爱护理等也很重要，良好的护理环境将很好的延长患者的生命。我们看到的很多长寿的病人，如霍金等都是有专业的护理人员长期良好的陪护。但是需要做好心理准备，往往后期的费用远远超出前期!
温馨提示：在运动神经元病初期我们完全有把握让患者恢复到基本正常，中期我们可以控制病情并能有一定程度的改善，晚期的话我们可以控制住病情。我们建议患者家属以及本人多到实地检查，不要只听不看，耽误了治疗时机。以上这些就是医生对运动神经元病长期以来的总结，希望对您能有所帮助。
【本文由北京德胜门中医院神经内科供稿】
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